El sábado próximo es el Día Internacional del Cáncer Infantil y la ONG presidida por Alejandra Kluga realizará una jornada de concientización junto para luego dar largada a la 8va Correcaminata Solidaria. En diálogo con NUEVA ERA, hizo un poco de historia, mencionó las acciones que desde esa Asociación Civil realizan para ayudar a las familias que tienen un integrante menor de edad atravesando por esa enfermedad y analizó las mejoras que debería tener el sistema y las burocracias en prepagas y obras sociales que van en detrimento del paciente. En ese sentido, detalló que “a veces se retrasan en la entrega de una medicación o en la autorización de algún estudio. Y eso es tema de mucha preocupación o angustia para las familias porque el cáncer no espera. Y, a diferencia de lo que ocurre con un adulto, en el cáncer infantil hay que actuar rápido”. Adelantó que en el próximo encuentro anual de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda al Niño y Joven con Cáncer propondrá la confección de una ley nacional que respalde a esos pacientes.

“Jano por Todos es una Asociación Civil cuya misión es acompañar a los niños y jóvenes con cáncer o alguna otra enfermedad hematológica de Tandil y de la región. Esto va desde la contención emocional hasta la atención de las necesidades, tratando de satisfacerlas en la mayor parte que podamos. Y, sino, trabajar haciendo nexos con los otros organismos que la puedan cumplir o satisfacer”, comenzó explicando Alejandra Kluga a NUEVA ERA cuando la entrevistó esta mañana.

La ONG cumplirá durante este año nueve años de existencia, la misma cantidad de años que pasaron desde el fallecimiento de su hijo, Jano, diagnosticado con cáncer. En aquel momento, muchos tandilenses se solidarizaron con ella y se organizaron festivales y colectas bajo la consigna “Todos por Jano” para que el niño y sus progenitores pudiera viajar a Cuba para un tratamiento. Cuando surgió la propuesta de organizar una Asociación Civil para ayudar a otras familias, se propuso trocar las palabras de la consiga para utilizarla como nombre: “Jano por Todos”.

Consultada sobre cómo llegan los casos a oídos de la ONG, Kluga contó que “hay un abanico de maneras en las que nos contactamos. A veces, son las familias primarias (papá o mamá), a veces es alguien de la familia extendida (un tío, un abuelo), otras veces alguien ve un caso por las redes sociales y nos avisa para que tomemos contacto, muchas veces nos avisan desde el Hospital de Niños cuando hay una sospecha de cáncer para que estemos en contacto con al familia antes de que tengan que viajar, a veces algún voluntario conoce alguien del barrio que está diagnosticado recientemente. Es decir, hay un montón de posibilidades y siempre tratamos de tomar contacto o más pronto posible”.

En Tandil no hay servicio de oncopediatría, por lo que los chicos y sus familias deben emigrar de nuestra ciudad hacia Mar del Plata, La Plata o CABA para llevar adelante su tratamiento.

Por ello, la ONG intenta ayudar a esas familias con pasajes, dinero o la búsqueda de alojamiento por unos días en la ciudad de destino. “Si luego necesitan una ayuda sistemática, lógicamente como ONG, no tenemos respaldo económico. Pero sí hacemos gestiones con la Secretaría de Desarrollo Social para obtener algún subsidio”, indicó.

Jano por Todos tiene una sede, ubicada desde hace tres años en Moreno 1064 (antes estuvo en Villa Italia), en donde se desarrollan talleres para las familias que ya terminaron tratamiento o que aún siguen en ese proceso pero pueden venir para Tandil de visita. Se realizan durante todo el año.

Kluga subrayó que “un niño con cáncer sigue siendo un niño”, por lo que a las actividades ya mencionadas se le adicionan algunas especiales como los festejos del Día del Niño o Navidad en la que se les entregan regalos como también salidas y paseos. En definitiva, momentos divertidos para ellos. “Y cuando hablamos de niños, incluimos tanto a quienes están padeciendo la enfermedad como a sus hermanos, porque todos son nuestros niños”, agregó.
La presidenta de Jano por Todos capitalizó la triste experiencia de haber perdido a un hijo para convertir eso en energía positiva para otras personas. “La verdad es que yo trato de pararme en otro lugar y no en el de ‘la mamá que perdió un hijo’, porque eso no le da mucho aliento a las familias. Sinceramente, el tema de Jano y el dolor por su ausencia -que va a estar para siempre en mí- es algo más privado. Lo que yo hice es empezar a capacitarme, porque no alcanza con haber sido ‘mamá de’. Para llevar adelante seriamente una institución hay que formarse en el tema, así que me sigo capacitando y tengo un equipo de psicólogas y trabajadoras sociales que también se capacita como para hacer un abordaje integral de las familias, con seriedad y compromiso”, enfatizó.

“De todas maneras, cuando tengo que hablar con una mamá, suma mi experiencia porque no le estoy hablando desde la teoría sino de haber atravesado por lo mismo. Eso hace que esa mamá sienta empatía porque no le hablo de algo que leí o estudié sino de algo que realmente viví. Y eso es un plus enorme”, evaluó.

La necesidad de una ley nacional

La ONG tandilense forma parte muy activamente de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda al Niño y Joven con Cáncer que está coordinada por la Fundación Natalí Dafne Flexer (de CABA), “que sería como la madre de todas las organizaciones del país”, describió Kluga.

“Durante el año estamos en contacto permanente y trabajamos en grupos. Pero además, todos los años nos encontramos en algún punto del país -generalmente es un año en CABA y al otro en alguna provincia- para hacer un encuentro nacional de tres días en el cual nos capacitarnos en un montón de aspectos sobre lo que es una ONG en general y, particularmente, sobre el cáncer infantil”, narró.

El próximo encuentro nacional se realizará en Tucumán en mayo próximo. Allí, la presidenta de Jano por Todos propondrá dialogar sobre la posibilidad de diseñar “una ley nacional que pueda acompañar a las familias y les garantice algunas coberturas que en este momento son difíciles de conseguir. Por ejemplo, respecto a los alojamientos o a los traslados”.

Kluga destacó que otra gran traba para las familias se produce con las obras sociales y prepagas: “Muchas veces es más fácil acceder a algunas cuestiones de los tratamientos cuando no se tiene obra social que cuando se la tiene”, dijo categóricamente. 

En ese sentido, detalló que “a veces se retrasan en la entrega de una medicación o en la autorización de algún estudio. Y eso es tema de mucha preocupación o angustia para las familias porque el cáncer no espera. Y, a diferencia de lo que ocurre con un adulto, en el cáncer infantil hay que actuar rápido. Porque sus células están creciendo y las malignas lo hacen a la misma velocidad. Por eso es tan importante pensar en los diagnósticos tempranos y en el acceso adecuado y a tiempo”.

De todos modos, resaltó que en nuestro país “no estamos mal respecto al cáncer infantil ya que su tratamiento es gratuito. Uno lo piensa como algo lógico pero en otros países de Latinoamérica no es así. Por eso, en comparación, uno sabe que faltan cosas pero estamos muy bien. Y justamente por ello es que recibimos muchos pacientes de los países limítrofes”.

Sin embargo, la existencia de una ley nacional que respalde a los chicos y jóvenes con cáncer sería importante porque “más allá del Plan Médico Obligatorio de las obras sociales y de que el Estado cubre, a veces hay ‘bachecitos’”.

Estadísticas

“El cáncer infantil, por suerte, es una enfermedad rara en la niñez”, dijo la entrevistada y explicó que en nuestro país, “cada 250 mil adultos que se diagnostican con cáncer por año, sólo son 1400 chicos entre 0 y 15 años los que son diagnosticados”.

En Tandil hay en la actualidad 30 casos, pero no son nuevos sino “chicos que siguen siendo oncológicos porque no tienen el alta definitiva pero muchos de ellos ya terminaron el tratamiento. Hace dos años vino la Dra. Florencia Moreno del Instituto Nacional de Cáncer y trajo una especie de promedio de casos de nuestra ciudad. Por suerte, da sólo 4 casos por año nada más”.

Kluga dijo acerca de esa cifra que no es ni alta ni bajo sino “la esperada”. Analizó que si la comunidad tandilense tiene más presente el cáncer infantil, mucho tiene que ver la difusión y concientización que realiza de la ONG Jano por Todos -”sin ánimo de ser vanidosa”, resaltó- y, por otro, “porque es una ciudad que está creciendo y en mismo porcentaje crece la cantidad de chicos”.

Concientización y Correcaminata

Desde 2002, cada 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se instituyó para sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños y adolescentes y sus familias. Así como de la necesidad de que todos los niños en cualquier lugar del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento preciso y a tiempo.

“Ese día, a nivel país y también en nuestra ciudad, se viene haciendo todos los años un evento de concientización con la campaña denominada “Ponete la camiseta”. La propuesta es que ese día la gente vista una camiseta blanca para apoyar a los chicos y jóvenes con cáncer. Entonces a nosotros se nos ocurrió un año realizar una correcaminata para que hubiera muchas remeras blancas simultáneamente, como una manera de visibilizar el apoyo”, rememoró.

A su vez, la correcaminata le sirve a la ONG para recaudar fondos para poder realizar todas sus actividades cotidianas.

“La idea es que la gente pueda colaborar de las dos maneras; poniéndose la remera blanca y haciéndose presente, pero también inscribiéndose a la correcaminata”, observó.

“Tenemos siempre una buena cantidad de gente -generalmente suman alrededor de 300 entre corredores y caminantes- y esperamos este año la misma cantidad. Sabemos que la situación no está fácil pero esperamos que la gente se sume. Y también va mucha gente a acompañar, tanto a sus familiares como a nosotros”, afirmó.

Este año, se da la coincidencia de que el 15 cae sábado. Gracias a ello, “se va a hacer en el Polideportivo Municipal la jornada de concientización y luego la correcaminata. Así que invitamos a la gente a que vaya, se tome un mate y disfrute de un momento lindo. Va a haber stands interactivos, va a estar el Sistema Integrado de Salud Pública con una carpa. Habrá como siempre un momentito emotivo. Luego se iniciará la correcaminata y después un cierre con la banda “Puede estar bueno” como para terminar festejando ese día”, culminó.

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